“امید به زندگی برای فرزندم چقدر است؟”

این سوالی بود که ملیسا نورتون هرگز فکر نمی کرد باید بپرسد

یک قرار ملاقات معمول با پسرش هنری که یک سرماخوردگی خفیف و مشکلات دندان درآوردن داشت، منجر به تشخیص بیماری فوق‌العاده نادری شد که از هر پنج میلیون نفر فقط یک نفر را مبتلا می‌کند.

نورتون به 9news.com.au گفت: “زندگی ما در چند هفته گذشته کاملاً تغییر کرده است و واقعاً به خانه نرسیده است.”

من فکر نمی‌کنم تا زمانی که آن زندگی عادی جدید را شروع نکنیم، این اتفاق بیفتد.»

هنری با سندرم اورمیک همولیتیک آتیپیک (aHUS) زندگی می کند که باعث ایجاد لخته های خون غیرطبیعی در رگ های خونی کوچک در کلیه ها شده است.

این می تواند در هر سنی رخ دهد و لخته ها اگر جریان خون را محدود یا مسدود کنند می توانند باعث مشکلات پزشکی جدی شوند.

امید به زندگی ممکن است برای بیماران درمان نشده کم باشد، اما می توان آن را با تزریق در بیمارستان رویال کودکان مدیریت کرد.

او به احتمال زیاد تا پایان عمر به این درمان نیاز خواهد داشت.

نورتون اکنون قادر به کار نیست زیرا مراقب تمام وقت هنری است و در عین حال از کودک نوپای خود، لاچلان نیز مراقبت می کند.

مادر گفت: “من نمی توانم کار کنم زیرا هنری اصلاً نمی تواند بیمار شود.”

اگر تب، جوش یا سردرد داشت، باید او را به اورژانس ببریم.»

“در آینده ای قابل پیش بینی اینگونه خواهد بود.

“این خانه دوم ما خواهد بود.”

شوهر کریگ نورتون به طور تمام وقت به عنوان دست اول در Boral Quarries کار می کند و همچنین مجبور به مرخصی شده است.

او گفت: “این بسیار چالش برانگیز بود.”

“ما هنوز در مورد همه چیز یاد می گیریم و همه تغییراتی را که در زندگی ما اتفاق می افتد دور می زنیم.”

هنری همچنین با سندرم رکابی رکابی مرتبط با x زندگی می کند، که به این معنی است که حلزون حلزون شکل غیر معمول او او را عمیقاً ناشنوا کرده است.

آنها در حال حاضر در حال بررسی هستند که آیا هنری واجد شرایط کاشت حلزون است یا خیر.

نورتون گفت: “هر دوی این بیماری ها تاثیر زیادی بر زندگی هنری و ما گذاشته اند.”

خانواده این هفته برای اولین بار در هفته ها به خانه رفته اند تا برای آینده آماده شوند.

نورتون گفت: هفته آینده برای تزریق بعدی او به ملبورن باز خواهیم گشت و این کار را هر دو هفته یکبار ادامه خواهیم داد.

“فقط باید مراقب باشیم هنری به دلیل سرماخوردگی یا آنفولانزا مریض نشود، چیزی که می تواند ایمنی او را به خطر بیندازد.

اگر او در این بین شعله ور شود، ما را به بیمارستان برمی گرداند.»

برای هنری، ممکن است مسیر چالش برانگیزی پیش رو باشد، اما او در حال حاضر روحیه خوبی دارد.را

نورتون می‌گوید: «او در چند روز گذشته مسیر را تغییر داده است.

او امروز باورنکردنی است، او همه لبخند می زند.

خانواده نورتون برای کمک به هزینه های مالی یک صفحه جمع آوری کمک مالی آنلاین راه اندازی کرده اند.را

مادر دو فرزند گفت: “ما واقعاً دوست نداریم کمک بخواهیم، ​​اما به دنبال حمایت مالی برای کمک هستیم.”